Con motivo del 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Parlamento de Navarra ha acogido un acto de adhesión que, con la pretensión de llevar a primer plano la realidad de esta enfermedad neurodegenerativa, minoritaria y sin tratamiento curativo, a decir de ANELA tan invalidante como invisible, ha reunido en el Atrio a representantes de todos los grupos con representación en la  Cámara.

El Presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, ha abierto el acto haciéndose eco del carácter invalidante de una enfermedad que, “no por rara, debe caer en el olvido. Hay que investigar, ya se está haciendo a través de Navarrabiomed, y apostar por una atención integral para, pese a su baja prevalencia, atender y dar visibilidad a los afectados por esta dolencia tan cruel”.

En ese contexto, Hualde ha agradecido públicamente a la Asociación Navarra de Esclerosis Amiotrófica (ANELA) la ingente labor que, “desde hace 20 años, lleva realizando en el terreno de la difusión y la prestación de servicios a los afectados y sus familias. La crisis sanitaria que atravesamos ha puesto de relieve, más si cabe, la importancia de la investigación, algo especialmente notorio en el caso de la ELA. Por eso es tan relevante el paso y el mensaje ofrecido ayer por una persona tan conocida como Juan Carlos Unzué. Desde aquí, nuestro apoyo y un fuerte abrazo a todas las personas que padecéis este trastorno”.

Por su parte, Ángel Álava (ANELA) ha demandado “atención continuada y de calidad para mejorar el nivel de vida de las personas afectadas por ELA, dado el gran impacto social y económico que, sin menoscabo de las secuelas emocionales y psicológicas, acarrea esta enfermedad tan dañina. A día de hoy, los únicos tratamientos posibles a la hora de retrasar el deterioro funcional son la fisioterapia ­–neurológica, muscular y respiratoria–, la logopedia, la terapia ocupacional y el apoyo psicológico, y su continuidad corre a cargo de ANELA, que es la que se encarga de cubrir el gran hueco que deja la Administración”.

Al hilo de lo apuntado, Álava ha cifrado el coste medio de la enfermedad en "34.593 euros por unidad familiar (equipamiento, reforma y adaptación de viviendas y vehículos), a lo cual habría que añadir la aportación de cuidadores no profesionales, generalmente familiares, que son quienes asumen las tareas de hospitalización domiciliaria dada la inviabilidad de contratar, debido a su alto coste, asistentes profesionales".

Por todo ello, desde ANELA insisten en que "los plazos actuales de las administraciones resultan inviables para pacientes crónicos de alta complejidad que, como los de la ELA, requieren atención integral complementaria a la que ofrece el SNS-O. También es vital fomentar la investigación. Esta enfermedad no es ninguna prioridad para la industria farmacéutica, pero Navarra lidera algunos proyectos que necesitan apoyo y reconocimiento de la Administración. Todo esto requiere de gran coordinación y gestión de recursos, también a nivel de divulgación. Gracias al Parlamento por su acogida, muestra de su sensibilidad y compromiso con nuestra enfermedad”.

Actualmente en Navarra hay alrededor de 40 personas diagnosticadas con ELA (4.000 en España). Cada año se contabilizan unas 10 nuevas diagnosis y otros tantos fallecimientos. La esperanza de vida oscila entre dos y cinco años.

La Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA), a nivel local la única centrada exclusivamente en esta patología, es una entidad de iniciativa social y sin ánimo de lucro que ofrece cobertura a las 85 personas que, entre afectados, familiares y amigos, la integran. Su labor se centra en tres líneas de trabajo fundamentales, promoción de un proyecto de atención integral, impulso y apoyo a la investigación, y campañas de información y comunicación social.