Ekainaren 21ean Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren (ELA) Nazioarteko Eguna dela eta, Nafarroako Parlamentuak bere atxikimendua egikaritzeko ekitaldi bat egin du gaur eta bertan talde parlamentario guztietako ordezkariak izan dira. Helburua, ANELAren esanetan, neurodegeneratiboa, minoritarioa eta tratamendurik ez duen gaixotasun honen errealitatea lehen lerrora eramatea da.

Unai Hualde Parlamentuko lehendakariak ekitaldiari hasiera eman dio, esanez, “gaixotasuna arraroa izan arren, ez duela zertan ikusezina izan. Ikertu egin behar da, Navarrabiomed-en bidez egiten ari den bezala, eta arreta integral baten aldeko apustua egin behar da, prebalentzia txikia duen arren gaitz honek kaltetzen dituen pertsonak artatu eta ikusgarri egiteko”.

Ildo horretan, Hualdek eskerrak eman dizkio publikoki ANELA Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren Nafarroako Elkarteari, “duela 20 urtetik hona gaixotasuna pairatzen duten pertsonei eta hauen familiei eskaintzen dizkien zerbitzu eta arretagatik, baita gaixotasuna ikustarazteagatik ere. Bizi dugun osasun krisi honek mahai gainean jarri du ikerkuntzaren garrantzia, ELAren kasuan bereziki beharrezkoa dena. Horregatik da hain garrantzitsua atzo Juan Carlos Unzué bezalako pertsona ospetsu batek igorritako mezua eta emandako pausua. Hemendik besarkada eta babesa helarazi nahi dizuegu gaitz hau pairatzen duzuen guztiei”.

Ángel Álavak (ANELA) “kalitatezko arreta" aldarrikatu du ELA pairatzen duten pertsonen bizi-maila hobetzeko. Izan ere, "ondorio emozional eta psikologikoez gain, gaixotasun honek inpaktu sozial eta ekonomiko izugarria eragiten baitu. Gaur egun, narriadura funtzionala atzeratzeko dauden tratamendu bakarrak fisioterapia –neurologikoa, muskularra eta arnasketarena-, logopedia, terapia okupazionala eta laguntza psikologikoa dira, eta prozedura hauen guztien jarraipena ANELAren kontura egiten da, berak betetzen baititu Administrazioak uzten dituen hutsuneak”.

Esandakoaren harira, Álavak azaldu du familia unitate bakoitzeko 34.593 euroko batez besteko kostua duela gaixotasunak (ekipamendua, etxebizitzak egokitzea eta ibilgailuak), eta honi gehitu beharko litzaioke zaintzaile ez-profesionalen ekarpena, nagusiki senideena, haiek baitira etxeko ospitalizazioaren lanak egiten dituztenak, laguntzaile profesionalak kontratatzea ez baita ekonomikoki bideragarria.

Horregatik guztiagatik, ANELAk salatu du administrazioaren egungo epeak ez direla bideragarriak hain konplexutasun altua duten paziente kroniko hauentzat, “osasungintzak eskaintzen duenaren osagarri den arreta integrala behar baitute. Ikerkuntza sustatzea ere ezinbestekoa da. Gaitz hau ez da inolako lehentasuna industria farmazeutikoarentzat, baina Nafarroa proiektu batzuen liderra da eta Administrazioarekin aitorpen eta babesa behar dute proiektuek. Honek guztiak, noski, koordinazio eta baliabideen kudeaketa eskatzen du, baita dibulgazioari dagokionez ere. Eskerrik asko Parlamentuari harreragatik eta gure gaixotasunarekiko erakutsitako sentsibilitate eta konpromisoagatik”.

Gaur egun Nafarroan 40 pertsona inguru daude ELA gaixotasunaz diagnostikatuta (Espainian 4.000). Urtero 10 diagnostiko berri egiten dira, eta beste hainbeste heriotza daude. Bizi-esperantza bi eta bost urteren artekoa da.

ANELA Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren Nafarroako Elkartea irabazi-asmorik gabeko entitate bat da, gaitz honi esklusiboki heltzen dio eta 85 pertsonari arreta eskaintzen die. Gaixotasuna pairatzen duten pertsonak, senideak eta lagunak dira elkartea osatzen dutenak, eta beren lana hiru ardatzetan oinarritzen da, arreta integraleko proiektuaren promozioan, ikerkuntza babestu eta sustatzean eta informazio eta komunikazio kanpainetan.