La resolución aprobada incluye un segundo punto en el que, a su vez, se insta al Ejecutivo Foral a “establecer líneas de contacto con aquellos centros que investigan las enfermedades raras, de modo que los avances los podamos conocer y disfrutar en el menor tiempo posible”.

La moción impulsada por la A.P.F. IUN-NEB contenía dos puntos más que, al no recabar más adhesiones que la del G.P. Nabai, han sido rechazados.

El primer punto desechado abogaba por “establecer una línea presupuestaria finalista, al objeto de atender los gastos que se originan a las familias por las multi-intervenciones de los pacientes, por los tratamientos médicos que no entran en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, así como por las prótesis y tratamientos propios de cada enfermedad rara”.

El segundo de los apartados rechazados proponía “establecer un protocolo de actuación en los casos de enfermedades raras, de modo que se puedan detectar y atender lo más pronto posible, a fin de evitar males mayores y poder actuar desde el punto de vista médico como corresponda”.

En la exposición de motivos, la moción impulsada por la A.P.F. IUN-NEB estima que las enfermedades raras plantean a la sanidad pública un “reto” que requiere una “actuación urgente” para evitar que sean “causa de la muerte del 35% de niños menores de un año” y, en general, para “mejorar la esperanza y calidad de vida” de todas las personas que la sufren.

A la sesión, presidida por Esteban Garijo (G.P. UPN), han asistido, por el G.P. UPN, Javier Marcotegui, Faustino León, Carmen Ferrer y Josefina Bozal; por el G.P Nabai, Asun Fernández de Garaialde, Patxi Telletxea y María Luisa Mangado; por el G.P. SPN, María Chivite, Javier Monzón y María Gracia Iribarren; por la A.P.F. CDN, José Andrés Burguete; y por la A.P.F. IUN-NEB, Ana Figueras.

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· Publicación de la moción (BOPN, n.º 59, de 12-06-2009)