La Junta de Portavoces ha aprobado una declaración institucional por la que manifiesta su reconocimiento y solidaridad con las personas afectadas por el síndrome de Dravet, presentada por: GP. UPN, PSN, EH Bildu, Geroa Bai, PPN, Contigo-Zurekin.

La declaración institucional aprobada dice lo siguiente:

El Parlamento de Navarra:

1.- Manifiesta su reconocimiento y solidaridad con las personas afectadas por el síndrome de Dravet y con sus familias, así como su apoyo a la labor que desarrollan las asociaciones de pacientes y, en particular, la Fundación Síndrome de Dravet.

2.- Se suma a la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet y a las iniciativas dirigidas a visibilizar esta y otras enfermedades raras.

3.- Insta al Gobierno de Navarra a impulsar el diagnóstico precoz y equitativo del síndrome de Dravet y de otras epilepsias raras, mediante circuitos rápidos de derivación desde Atención Primaria, Pediatría y Urgencias, el acceso ágil y homogéneo a las pruebas genéticas y al asesoramiento genético, y el refuerzo de la atención sanitaria a familias a través de la figura del gestor de casos y del Registro de Enfermedades Raras de Navarra como herramienta de planificación.

4.- Insta al Gobierno de Navarra a garantizar un modelo de atención integral y multidisciplinar que aborde el conjunto de las comorbilidades y el neurodesarrollo, así como una transición ordenada entre la atención pediátrica y la de personas adultas que asegure la continuidad en la vida adulta.

5.- Insta al Gobierno de Navarra a reforzar la coordinación sociosanitaria entre los ámbitos de salud, educación y servicios sociales, y a garantizar un acceso equitativo a la atención.

6.- Insta al Gobierno de Navarra a promover la formación de los profesionales sanitarios, las campañas de concienciación - especialmente en torno al 23 de junio y en colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet-y el apoyo a la investigación en enfermedades raras y epilepsias de origen genético.

7.- Reafirma su compromiso con las políticas de atención a las enfermedades raras y con la cooperación estable con las entidades que representan a las personas afectadas y a sus familias.