El Presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, ha recibido hoy en la sede de la Cámara a Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, quien ha asistido acompañada de Rebeca Benítez, trabajadora social, y Arantxa Oscoz, madre de un joven afectado.

En el transcurso del encuentro, Cristina Mondragón ha trasladado al Presidente una serie de demandas vinculadas el ámbito sanitario, donde, entre otros, reivindican la presencia de un “médico especialista en adultos, la activación de un protocolo de urgencias y la habilitación de técnicas de fisioterapia respiratoria”.

En ese contexto, Mondragón ha llamado la atención sobre la problemática del niño con fibrosis quística en las escuelas y ha propuesto la creación de un Registro de afectados, la revisión del baremo de discapacidad y el acceso a nuevos medicamentos.

Mondragón ha concluido invitando al Presidente del Parlamento a participar en el VII Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística, a celebrar en Navarra en mayo de 2020.

Unai Hualde, por su parte, se ha comprometido a transmitir a los grupos y agrupaciones parlamentarias la información facilitada en relación con esta enfermedad, de cara a futuras iniciativas parlamentarias, entre las que no se descarta una próxima sesión de trabajo”.

La Asociación Navarra de Fibrosis Quística da servicio de forma directa a unos 30 ( a unos 200 de forma indirecta) afectados por esta enfermedad de carácter genético, crónica y degenerativa, a día de hoy sin cura. Entre los nuevos medicamentos hay alguno capaz de detener el deterioro que produce la enfermedad, de ahí su demanda de un “acuerdo urgente” que les permita acceder a dichos fármacos.