El Pleno del Parlamento ha rechazado hoy, con los votos en contra de PSN, Geroa Bai y Contigo-Zurekin, la abstención de EH Bildu y los votos a favor de UPN, PPN, Grupo Mixto y no adscrita, la toma en consideración de la proposición de Ley Foral de Protección, atención integral y mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La proposición de Ley impulsada por el G.P. UPN tenía por objeto “establecer un marco jurídico” para las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias en Navarra, así como “promover la investigación científica, asegurar el acceso a tratamientos y cuidados paliativos adecuados y establecer las bases para la coordinación de las acciones de las administraciones públicas y de las entidades privadas en la lucha contra esta enfermedad”.

Por un lado, en lo referente a derechos de las personas con ELA, la proposición de ley Foral abordaba el acceso a servicios especializados sociosanitarios, entre cuyas medidas se recogía “la habilitación de circuitos específicos para que las personas con ELA sean atendidas de manera preferente”; el apoyo financiero tanto para la adquisición de ayudas técnicas como para la permanencia en el domicilio; y medidas específicas de apoyo a personas con ELA en situación de electrodependencia, como la creación de un registro foral de éstas o el establecimiento “anual de una convocatoria de ayudas sobre la factura eléctrica de, al menos, un 60%” para hogares con estas personas.

Asimismo, se incluían una serie de ayudas para familiares de personas con esta enfermedad. Concretamente, para “personas trabajadoras en situación de excedencia laboral para cuidado de familiares de primer grado con ELA que no se encuentren ingresados de manera permanente en centros residenciales” y para reducciones de jornadas de trabajo “de un mínimo del 33%” para el cuidado de este tipo de pacientes.  

La propuesta de UPN recogía la creación de “un órgano específico para la planificación y coordinación de las medidas recogidas”, compuesto, al menos, por representantes de los departamentos de Salud y Derechos Sociales, así como de la/s asociación/es navarra/a de ELA.

Por últimos, se preveía la promoción activa de la investigación científica y médica sobre la ELA, “con el objetivo de avanzar en la comprensión de las causas de la enfermedad, el desarrollo de tratamientos eficaces y la mejora de la calidad de vida de la persona afectada y su familia”.

En este sentido, se abordaba el establecimiento de una línea específica en la convocatoria de proyectos de investigación del Departamento de Salud, el fomento de la innovación tecnológica y la promoción de formación continua y especializada de investigadores y profesionales de la salud en el ámbito de la ELA.

Los grupos parlamentarios que dan soporte al Gobierno de Navarra han hecho suyo el informe de disconformidad del Ejecutivo Foral a propósito de la toma en consideración de esta proposición de Ley.

Así, se destaca el hecho de que, tras la aprobación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, ya existe en el conjunto del país una norma con rango legal que sirve de marco jurídico (con “un ámbito de aplicación más amplio”) para este tipo de pacientes, por lo que se entiende que la proposición resulta “más restrictiva”.

Además, estos grupos parlamentarios han defendido la existencia ya en la Comunidad Foral de “una unidad multidisciplinar en el Hospital Universitario de Navarra que específicamente atiende y acompaña a personas con ELA”, así como de “un mecanismo de coordinación sociosanitario que aglutina las diversas realidades que requieren de la intervención conjunta de los departamentos de Salud y Derechos Sociales, y que va a quedar recogido en la futura Ley Foral de Salud”.

• www.parlamentodenavarra.es
• Publicación de la Proposición de Ley Foral (BOPN, nº 71, de 30-05-2025)