Se insta al Gobierno de Navarra a que en los casos de enfermedades raras los pacientes tengan un médico de referencia, al que ellos denominan ‘Tutor Médico”, que canalice la información, oriente al paciente y/o a la familia en el sentido más oportuno del tratamiento a recibir.

Se insta al Gobierno de Navarra a establecer líneas de contacto con aquellos centros que investigan las enfermedades raras, de modo que los avances los podamos conocer y disfrutar en el menor tiempo posible.