El Pleno del Parlamento ha aprobado hoy por unanimidad (I-E ausente) una resolución por la que se insta al Departamento de Salud del Gobierno de Navarra a “dar cumplimiento de forma inmediata a todas las prestaciones y compromisos incluidos en el documento de atención a personas con ELA en el marco de la Estrategia de Atención Integrada a pacientes crónicos y pluripatológicos de Navarra”.

La resolución aprobada incluye un segundo punto en el que, a su vez, se emplaza al Ejecutivo Foral a “garantizar, en el plazo máximo de seis meses, una rehabilitación integral universal y con financiación 100 % pública para personas con diagnóstico de ELA a lo largo de todo el proceso de enfermedad, incluyendo modalidades de rehabilitación integral domiciliaria y residencial”.

Del mismo modo, ya en un tercer apartado, se exhorta al Gobierno de Navarra a “garantizar que se realice la valoración inmediata del grado de dependencia y discapacidad de todas las personas con diagnóstico de ELA, así como la revisión de dicho grado, debiendo ponerse en marcha esta medida en el plazo máximo de tres meses”.

Asimismo, se compele al Ejecutivo Foral a “garantizar la financiación pública de ayudas técnicas avanzadas, sistemas alternativos de ventilación adecuada, grúas, camas articuladas, colchón antiescaras, silla de baño con reposabrazos y dispositivos de comunicación alternativa y aumentativa, lectores oculares u otras necesidades para facilitar la calidad de vida de personas con diagnóstico de ELA, con circuitos específicos que garanticen que ninguna persona con ELA tiene dificultad para acceder a estas ayudas por retrasos en la reintegración de gastos. Esta medida deberá garantizarse en el plazo máximo de seis meses”.

Al hilo de lo apuntado, se conmina al Gobierno de Navarra a “financiar públicamente, en el plazo máximo de seis meses, ayudas para la adaptación de viviendas y vehículos para personas con diagnóstico de ELA y para proporcionar temporalmente viviendas y vehículos adaptados”. Este apartado, como el siguiente, ha prosperado con las abstenciones de PSN y Geroa Bai.

Además, se requiere al Ejecutivo Foral “garantizar plazas en centros residenciales cuando las personas afectadas no puedan permanecer en domicilio, con garantía de personal formado y con experiencia en el cuidado de personas con diagnóstico de ELA”.

En ese marco, de nuevo por asentimiento, se solicita al Gobierno de Navarra “garantizar medidas de apoyo y formación a personas cuidadoras”.

A ese respecto, se invita al Ejecutivo Foral a “reconocer la labor realizada por las y los profesionales de la unidad multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario de Navarra, de la Asociación Navarra de ELA (ANELA) y la de todas las personas que colaboran en la atención y cuidado a pacientes con ELA y a sus familias”.

Igualmente, se sugiere al Gobierno de Navarra “impulsar la coordinación entre la unidad multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario de Navarra y la Asociación Navarra de ELA (ANELA).

A instancias del titular de la iniciativa, Navarra Suma, de PSN, Geroa Bai y EH Bildu, se han agregado otros dos epígrafes, también por unanimidad. El primero, solicitando al Ejecutivo Foral “invertir en la investigación del desarrollo de nuevos tratamientos y ensayos clínicos”.

El segundo demandando la “incorporación de las enfermedades neurodegenerativas en el programa de Medicina de precisión personalizada, de modo que se posibilite realizar el proceso diagnóstico y diseñar el pan de tratamiento idóneo para cada paciente en el menor tiempo posible”.

En la exposición de motivos, la resolución impulsada por el G.P. Navarra Suma da cuenta del “alto impacto sanitario, social y económico” asociado a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad “degenerativa de las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal que, con especial incidencia en personas de entre 45 y 65 años, requiere de cuidados y ayudas técnicas y de adecuación de la vivienda que conllevan un elevado coste económico para las personas afectadas y sus familias”.

Es por eso que, atendiendo al carácter crónico de esta dolencia de “difícil diagnóstico” y con una supervivencia tasada que no supera los cinco años, se ruega dar cumplimiento a las medidas incluidas en la estrategia de crónicos de 2018, un programa que si bien supone una “mejora en la atención” a personas con ELA, a día de hoy “no garantiza” todo lo que recoge.

• www.parlamentodenavarra.es
• Publicación de la moción (BOPN, n.º 138, de 01-12-2021)