Con motivo del próximo Día Internacional de la Espina Bífida y la Hidrocefalia -25 de octubre-, el Parlamento de Navarra ha acogido un acto conmemorativo que, con la pretensión de dar voz al esfuerzo, al sufrimiento y a los requerimientos del colectivo de afectados y familiares de personas con esta enfermedad, ha contado con la participación de representantes de todos los grupos con asiento en la Cámara.

La apertura del acto ha corrido a cargo de la Vicepresidenta Segunda del Parlamento, Yolanda Ibáñez, quien ha destacado la labor que, a nivel de sensibilización y apoyo a personas con estas patologías y sus familias, realiza la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB).

"Si ayer, con ocasión del Día Mundial del Cáncer de Mama, recordábamos la importancia de apostar por la sanidad y la investigación, hoy no podemos menos que atender las reivindicaciones sanitarias y sociales vinculadas a la espina bífida. Gracias por vuestro trabajo, no es casual que ANPHEB lleve tres años siendo reconocida por la Federación Estatal (FEBHI) con el premio al proyecto más innovador en la materia”.

A continuación, María Ángeles Mariñelarena, presidenta de ANPHEB, ha agradecido la implicación del Parlamento de Navarra y ha transmitido la necesidad de promover un mayor reconocimiento a este tipo de enfermedades, que como todas las afecciones minoritarias requiere de un  desarrollo añadido en lo tocante a inversión e investigación.

Así, tras subrayar la necesidad de proyectar en la sociedad la dimensión de esta enfermedad en sus aspectos sociales, incluida la creación y fomento de centros, establecimientos y servicios de todo tipo destinados a la asistencia, educación, formación y promoción laboral de los niños nacidos con espina bífida, Mariñelarena ha demandado su catalogación como dolencia crónica.

“Es hora de poner fin a la discriminación de este colectivo en relación al resto de enfermedades crónicas. No supondría un gran gasto, pues sólo uno de cada mil niños resulta afectado, si bien es la segunda causa de discapacidad infantil. En Navarra se contabilizan unas doscientas personas, si bien no existe un censo de niños y niñas nacidos con espina bífida”.

Tras dar cuenta de los diversos actos programados para celebrar la semana de la Espina Bífida y la Hidrocefalia, el acto ha concluido con una foto de grupo simulando la campaña de sensibilización de este año, unas perchas colgantes que, con información relativa a este trastorno, estarán toda la semana circulando en los autobuses urbanos de la Mancomunidad de la Comarca de Pamplona.

La Espina Bífida es una grave malversación congénita, que se incluye dentro del espectro de los Defectos del Tubo Neural, un canal estrecho que se pliega y se cierra entre la tercera y cuarta semana del embarazo para formar el cerebro y la médula espinal. Su gravedad estriba en que afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario.

La Hidrocefalia aparece vinculada a algunos casos de Espina Bífida, pero se puede producir por otras causas: hidrocefalia congénita, nacimientos prematuros, hemorragias en el cerebro, meningitis o tumores.

El acto ha tenido lugar en el Atrio de la sede de la Cámara y ha contado, entre otros, con la asistencia de Maiorga Ramírez, Secretario Segundo de la Mesa, Marta Álvarez (Navarra Suma), Arantxa Biurrun (PSN), Ana Ansa (Geroa Bai), Txomin González (EH Bildu), Ainhoa Aznárez (Podemos-Ahal Dugu) y Marisa de Simón (I-E).

El acto se ha desarrollado de conformidad con las medidas de higiene, prevención y distancia de seguridad establecidas por Prevención de Riesgos Laborales, también en lo referido a los aforos máximos de cada estancia, en este caso el Atrio.