Noiz argitaratua Asteartea, 2020.eko Urriak 20

Nafarroako Parlamentuak ekitaldi bat antolatu du laster egitekoa den Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Nazioarteko Eguna dela eta

Datorren igandean, hilak 25, Legebiltzarraren egoitzaren aurrealdea horiz argiztatuko da, Nafarroako Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Elkarteak egindako kontzientziazio- eta laguntza-lanari ematen dion babesaren erakusgarri

Heldu den urriaren 25a Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Nazioarteko Eguna izanen denez, Nafarroako Parlamentuak ekitaldi bat egin du, egun horren karietara. Ekitaldiaren xedea da “gaixotasun hori duten pertsonen eta haien senideen ahalegin, sufrimendu eta eskakizunei ahotsa ematea”, eta bertan Parlamentuan ordezkaritza duten talde guztietako ordezkariek parte hartu dute.

 

Yolanda Ibañez Parlamentuko bigarren lehendakariordeak ireki du ekitaldia, eta azpimarratu du Nafarroako Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Elkarteak (ANPHEB) egiten duen lana, patologia horiek dituzten pertsonen eta haien familien sentsibilizazioari eta laguntzari dagokienez. “Atzo, Bularreko Minbiziaren Munduko Eguna zela-eta, osasunaren eta ikerketaren aldeko apustua egitearen garrantzia gogoratzen bagenuen, gaur egun, arantza bifidoari lotutako aldarrikapen sanitario eta sozialei erreparatu behar diegu. Eskerrik asko zuen lanagatik. Ez da kasualitatea Estatuko Federazioak (FEBHI) ANPHEBi hiru urtez arlo horretako proiektu berritzaileenaren saria eman izana”.

 

Jarraian, ANPHEBko buru María Ángeles Mariñelarenak Nafarroako Parlamentuaren inplikazioa eskertu du, eta gaixotasun horiek gehiago aintzat hartzea sustatu behar dela adierazi du; izan ere, gutxiengoen gaixotasun guztiek bezala, garapen erantsia behar izaten dute inbertsioari eta ikerketari dagokienez.

 

Hala, gaixotasun horren alderdi sozialak gizartean proiektatzeko beharra azpimarratu ondoren –horren barne dela arantza bifidoa duten haurrei laguntza, hezkuntza, prestakuntza eta lan-sustapena emateko zentroak, establezimenduak eta era guztietako zerbitzuak sortzea eta sustatzea–, Mariñelarenak gaixotasuna gaitz kroniko gisa katalogatzeko eskatu du.

 

“Bada garaia kolektibo horrek gainerako gaixotasun kronikoen aldean duen diskriminazioari amaiera emateko. Ez litzateke gastu handia izango, mila haurretatik bati bakarrik eragiten baitio gaixotasunak, nahiz eta haurren desgaitasunaren bigarren arrazoia izan. Nafarroan berrehun pertsona inguru zenbatu dira, baina ez dago arantza bifidoarekin jaiotako haurren erroldarik”.

 

Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren astea dela-eta programatutako ekitaldien berri eman ondoren, ekitaldia amaitzeko, taldeak aurtengo sentsibilizazio-kanpaina simulatzeko argazkia atera du. Kanpainan, izan ere, pertxa batzuk erakusten dira, nahasmendu horri buruzko informazioa dakartenak, eta aste osoan Iruñerriko Mankomunitateko hiri-autobusetan egonen dira ikusgai.

 

Arantza bifidoa sortzetiko malformazio larri bat da, Hodi Neuraleko Akatsen espektroan sartzen dena. Hodi neurala haurdunaldiaren hirugarren eta laugarren asteen artean garuna eta bizkarrezur-muina osatzeko tolestu eta ixten den kanal estu bat da. Arantza bifidoaren larritasunaren arrazoia da organismoaren sistema nagusietako hiru ukitzen dituela: sistema genitourinarioa, lokomozio aparatua eta nerbio-sistema zentrala.

 

Hidrozefalia arantza bifidoaren kasu batzuei lotuta agertzen da, baina beste arrazoi batzuengatik gerta daiteke: sortzetiko hidrozefalia, jaiotze goiztiarrak, burmuineko odoljarioak, meningitisa edo tumoreak.

 

Ekitaldia Legebiltzarreko atalondoan izan da, eta honako hauek bertaratu dira, besteak beste, Maiorga Ramírez (Mahaiko bigarren idazkaria), Marta Álvarez (Navarra Suma), Arantxa Biurrun (PSN), Ana Ansa (Geroa Bai), Txomin González (EH Bildu), Ainhoa Aznárez (Podemos-Ahal Dugu) eta Marisa de Simón (I-E).

 

Ekitaldian, Laneko Arriskuen Prebentzioak ezarritako higiene- eta prebentzio-neurriak eta segurtasun-distantziak bete dira, baita areto bakoitzerako –kasu honetan, atalondoa– gehieneko edukierari dagokionez ere.