La Junta de Portavoces ha aprobado por unanimidad una declaración institucional por la que el Parlamento se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presentada por los G.P. UPN, G.P. Geroa Bai, G.P. EH Bildu, G.P. Podemos-Ahal Dugu-Orain Bai, G.P. PSN, A.P.F. del PPN y A.P.F. de Izquierda-Ezkerra.

La declaración institucional aprobada dice lo siguiente:

“1.- El Parlamento de Navarra se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el día 28 de febrero de 2019.

2.- El Parlamento de Navarra declara la necesidad de analizar el impacto de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en los últimos 10 años y, en consecuencia, actualizar sus líneas de actuación a través de un Comité de Seguimiento que integre la perspectiva de los pacientes y las Comunidades Autónomas para implementar la estrategia a nivel autonómico a través de planes que cuenten con partida presupuestaria específica.

3.- El Parlamento de Navarra considera necesario proporcionar apoyo y recursos necesarios para agilizar la ampliación de la atención a enfermedades raras y la obtención de fuentes necesarias para el volcado de datos en el Registro Estatal. Garantizando que los Registros Autonómicos de Enfermedades Raras estén dotados con los recursos humanos suficientes para cumplir con los objetivos del Registro Estatas.

4.- El Parlamento de Navarra considera necesario promover la investigación en enfermedades raras, compartiendo los resultados y favoreciendo la viabilidad y la sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en este ámbito así como estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y la sociedad civil.

5.- El Parlamento de Navarra considera necesario integrar el modelo de Redes Europeas de Referencia en nuestro Sistema Nacional de Salud para garantizar que el conocimiento viaje en todas las unidades y hospitales de nuestro país, impulsando la participación de los CSUR en las Redes Europeas de Referencia (ERNs) así como informando a los especialistas médicos sobre su utilidad.

6.- El Parlamento de Navarra considera necesario favorecer la implementación de un Modelo de Asistencia Integral efectivo que garantice el acceso en equidad a servicios de Atención Temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica en enfermedades agudas y crónicas. Para ello, además, es fundamental la formación continua de los profesionales en materia de enfermedades raras.

7.- El Parlamento de Navarra considera necesario profundizar en el impacto de iniciativas como el Plan de Diagnóstico Genético, analizando las rutas asistenciales y dotándolo de financiación así como potenciar el diagnostico precoz a través de un protocolo de atención para personas sin diagnóstico en la Comunidad. Además, es preciso reconocer la especialidad de genética clínica.

8.- El Parlamento de Navarra considera necesario unificar los procesos de valoración de la discapacidad y dependencia para evitar informes contradictorios, repeticiones de trámites y valorar de forma más eficiente la situación de la persona. Es fundamental implementar el baremo CIF y revisar las políticas públicas de dependencia. Además, es necesario incluir dentro del procedimiento un modelo de informe médico que incluya la valoración del médico de atención primaria y al que tengan acceso los equipos profesionales de valoración.

9.- El Parlamento de Navarra considera necesario garantizar acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos contribuyendo a la armonización de los criterios de acceso así como por la unificación de los informes de valoración de medicamentos. Además, es preciso desarrollar el primer Plan de Medicina Personalizada o de Precisión integrando las enfermedades raras y la perspectiva de los pacientes.

10- El Parlamento de Navarra considera necesario asegurar que la normativa garantice los recursos educativos y sociosanitarios necesarios para una educación plenamente inclusiva así como actualizar los RD que regulan la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave.

11.- El Parlamento de Navarra considera necesario el apoyo al movimiento asociativo con la dotación adecuada de la partida presupuestaria específica para centros y servicios de atención a la discapacidad”.