- Eledunen Batzarrak adierazpen instituzional bat onetsi du aho batez. Horren bidez, Nafarroako Parlamentuak bat egiten du Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Egunaren ospakizunarekin. Adierazpena UPN, Geroa Bai, EH Bildu Nafarroa, Podemos-Ahal Dugu-Orain Bai eta Nafarroako Alderdi Sozialista talde parlamentarioek eta Nafarroako Alderdi Popularreko eta Izquierda-Ezkerrako foru parlamentarien elkarteek aurkeztu dute.

Onetsitako adierazpen instituzionalak honako hau dio:

“1.- Nafarroako Parlamentuak bat egiten du Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Egunaren ospakizunarekin, 2019ko otsailaren 28an baita.

2.- Nafarroako Parlamentuak adierazten du beharrezkoa dela aztertzea Gaixotasun Arraroen Estrategia Nazionalak azken 10 urteotan izandako eragina eta, ondorioz, haren jarduketa-ildoak eguneratzea gaixoen eta autonomia erkidegoen ikuspegia jasoko duen jarraipen batzorde baten bitartez, estrategia autonomia erkidegoetan ezartzeko berariazko aurrekontu-partidak jasoko dituzten planen bidez.

3.- Nafarroako Parlamentuak uste du beharrezkoa dela babesa eta beharrezkoak diren baliabideak jartzea gaixotasun arraroen arretaren zabalkundea eta datuak Estatuko Erregistroan iraultzeko beharrezkoak diren iturriak lortzea arintzeko, betiere bermatuta autonomia erkidegoetako gaixotasun arraroen erregistroak giza baliabide nahikoak izanen dituztela Estatuko Erregistroaren helburuak betetzeko.

4.- Nafarroako Parlamentuak uste du beharrezkoa dela gaixotasun arraroen ikerketa bultzatzea, emaitzak partekatzea eta alor horretan ikertzen duten entitate eta erakundeen bideragarritasuna eta iraunkortasuna ahalbidetzea, bai eta sektore pribatuaren eta gizarte zibilaren arteko elkarlana sustatuko duen pizgarri-sistema bat ezartzea ere.

5. Nafarroako Parlamentuak uste du beharrezkoa dela Europako Erreferentziazko Sareen eredua Osasun Sistema Nazionalean integratzea, ezagutza gure herrialdeko unitate eta ospitale guztietan zabaltzen dela bermatzeko, bai eta Erreferentziazko Zentro, Zerbitzu eta Unitateek Europako Erreferentziazko Sareetan parte hartzea eta espezialitateko medikuei haien baliagarritasunari buruzko informazioa ematea ere.

6.- Nafarroako Parlamentuak uste du beharrezkoa dela Laguntza Integralerako Eredu eraginkor baten ezarpena ahalbidetzea, bermatuko duena ekitatezko sarbidea izatea arreta goiztiarrerako, errehabilitaziorako, logopediarako eta arreta psikologikorako zerbitzuetara gaixotasun akutu eta kronikoetan. Horretarako, gainera, funtsezkoa da profesionalek etengabeko prestakuntza izatea gaixotasun arraroen arloan.

7.- Nafarroako Parlamentuak uste du beharrezkoa dela Diagnosi Genetikoaren Planaren moduko ekimenen eraginean sakontzea, laguntza-ibilbideak aztertzea eta finantzaketa ematea, bai eta diagnosi goiztiarra bultzatzea ere, erkidegoko pertsona diagnosirik gabekoentzako arreta-protokolo baten bidez. Gainera, beharrezkoa da genetika klinikoaren espezialitatea onartzea.

8.- Nafarroako Parlamentuak uste du beharrezkoa dela desgaitasun eta mendekotasuna baloratzeko prozesuak bateratzea kontraesanezko txostenak eta izapideak errepikatzea saihesteko eta pertsonaren egoera era efizienteagoan baloratzeko. Funtsezkoa da CIF baremoa ezartzea eta mendekotasunaren arloko politika publikoak berrikustea. Gainera, beharrezkoa da prozeduran sartzea barruan oinarrizko laguntzako medikuaren balorazioa jasoko duen txosten medikoaren eredu bat, baloraziorako talde profesionalek eskuratu ahalko dutena.

9.- Nafarroako Parlamentuak uste du beharrezkoa dela bermatzea “botika umezurtz” deituriko guztiak ekitatez eta berdintasunez eskuratu ahal izatea, horiek eskuratzeko irizpideak harmonizatzen laguntzea eta botiken balorazio-txostenak bateratzea. Halaber, beharrezkoa da Medikuntza Pertsonalizaturako edota Doitasun-medikuntzarako I-Plana garatzea eta bertan gaixotasun arraroak eta gaixoen ikuspegia jasotzea.

10.- Nafarroako Parlamentuak uste du beharrezkoa dela ziurtatzea araudiak beharrezkoak diren hezkuntza-baliabideak eta baliabide soziosanitarioak ziurtatzea hezkuntza erabat inklusiboa izateko, bai eta gaixotasun larrik jotako seme-alabagatiko prestazioa arautzen duten errege dekretuak eguneratzea ere.

11.- Nafarroako Parlamentuak uste du beharrezkoa dela elkarte-mugimendua babestea eta desgaituei arreta emateko zentro eta zerbitzuen berariazko aurrekontu-partidari zuzkidura egokia ematea”.