Publicada el Miércoles, 23 de Junio de 2021

El Parlamento de Navarra se suma al Día Internacional del Síndrome de Dravet

La fachada del Legislativo se ilumina esta noche de color morado para dar visibilidad a esta enfermedad rara

La fachada del Parlamento de Navarra se iluminará de color morado la noche de este miércoles, 23 de junio (de 21:45 a 24:00), para sumarse al Día Internacional del Síndrome de Dravet y, de este modo, visibilizar esta enfermedad rara con el objetivo de alertar y concienciar a la sociedad de las dificultades que tienen las personas que lo padecen y sus familias, así como de la necesidad de invertir más en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.

 

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una de las epilepsias congénitas más severas. Es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos. Los síntomas comienzan sobre los 6 meses de edad, y muchas veces provoca convulsiones que no suelen responder a los tratamientos farmacológicos actuales. Existe alrededor de un 15% de mortalidad asociada al Síndrome de Dravet.