Noiz argitaratua Asteazkena, 2021.eko Ekainak 23

Nafarroako Parlamentuak bat egiten du Dravet Sindromearen Nazioarteko Egunarekin

Legebiltzarraren aurrealdea more kolorez argiztatuko da gaur iluntzean gaixotasun arraro hau ikustarazteko

Nafarroako Parlamentuaren aurrealdea more kolorez argiztatuko da gaur iluntzean, ekainaren 23an, (21:45etatik 24:00 arte), Dravet Sindromearen Nazioarteko Egunarekin bat egiteko. Modu honetan, gaixotasun arraro hori ikusarazi nahi da, gizartea ohartarazteko eta kontzientziatzeko gaixotasun hori duten pertsonek eta haien familiek dituzten zailtasunez, bai eta gaixotasun horren ondorioak arintzeko eta pairatzen dutenen bizi-kalitatea hobetzeko ikerketan gehiago inbertitzeko beharraz ere.

 

Dravet sindromea, Haurren Epilepsia Miokloniko bezala ere ezaguna, sortzetiko epilepsiarik larrienetako bat da. Gaixotasun arraroa da, 16.000 jaiotzatik bati eragiten baitio. Sintomak 6 hilabete ingururekin hasten dira, eta askotan konbultsioak eragiten ditu, gaur egungo tratamendu farmakologikoei erantzuten ez dietenak. Dravet Sindromeari lotutako heriotza-tasa % 15 ingurukoa da.