- La Junta de Portavoces ha aprobado una declaración institucional por la que el Parlamento de Navarra se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el día 28 de febrero de 2021, presentada por Navarra Suma, PSN, Geroa Bai, EH Bildu, Podemos-Ahal Dugu e I-E.

La declaración institucional aprobada dice lo siguiente:

“El Parlamento de Navarra:

1. Se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el día 28 de febrero de 2021.

2. Pone de relieve la importancia del compromiso, la lucha y la unión de las personas con enfermedades raras y sus familias, como principales valores y síntomas de esperanza para todas ellas.

3. Reconoce el papel fundamental de las organizaciones de pacientes de enfermedades como herramienta clave para responder a las necesidades de las personas con enfermedades raras e instrumento clave de incidencia política.

4. Manifiesta su compromiso por la investigación y la necesidad de invertir en ciencia como fórmula para dar respuesta a las dificultades de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades.

5. Considera necesario trabajar por la transformación sanitaria y social para garantizar la equidad en el acceso a los avances de diagnóstico o tratamiento.

6. Manifiesta la necesidad de avanzar en el trabajo en red, en compartir el conocimiento y la coordinación socio-sanitaria”.