Fibrosi Kistikoaren Nafarroako Elkarteari harrera egin dio Parlamentuko Lehendakariak
Gaixotasun kroniko horrekin diagnostikatutako pertsonen kalitatea hobetzen lagunduko duten botiketarako sarbidea sustatzeko konpromisoa gauza dezan eskatu diote Ganberari
Unai Hualde Nafarroako Parlamentuko Lehendakariak Fibrosi Kistikoaren Nafarroako Elkartearen ordezkaritza bati harrera egin dio gaur Legebiltzarreko egoitzan. Cristina Mondragón elkarteko lehendakaria eta Rebeca Benítez gizarte langilea izan dira bertaratu direnak.
Bilkuran Cristina Mondragónek Nafarroako Parlamentuak 2020ko urrian onartutako Adierazpen Instituzionala aldarrikatu du, eta, horri dagokionez, Foru Legebiltzarrari eskatu dio gaixotasun kroniko horrekin diagnostikatutako pertsonen kalitatea hobetzen laguntzen duten medikazio berrietarako sarbidea susta dezala.
“Farmaziako Zuzendaritza Nagusiaren eta laborategiaren artean, botika hau Espainian finantzatu ahal izateko dituzten negoziazioetan adostasunik ez dagoenez, kaftrio sendagaia eskuratzeko atzerapenak kezkatzen gaituela adierazi diogu presidenteari. Sendagaien Europako Agentziak duela urtebete eman zuen adostasuna, eta EBko hamabost estatuk eskaintzen dute dagoeneko osasun zerbitzu-zorroan. Premiazkoa da, ezin gara atzean geratu”, adierazi du Mondragónek.
Horri dagokionez, Fibrosi Kistikoaren Nafarroako Elkarteko presidenteak azpimarratu du oso garrantzitsua dela, behin Osasun Ministerioak prezio bat hitzartu eta Prezioen Batzordeak (CIPM) prezio hori onartzen duenean, “Nafarroak hornidura arintzea, gai burokratikoetan galdu gabe. Estatu osoan kaltetutako 2.000 lagunetatik 1.500 inguruk, gaixotasunaren intzidentzia-maila kontuan hartuta, farmako hori eskuratu ahal izango lukete. Nafarroan gure elkarteak 25 kasu inguru ditu”.
Horregatik guztiagatik, Cristina Mondragónek Nafarroako Parlamentuari eskatzen dio “sendagai berrien ikerketak sustatzeko hartutako konpromisoa gauza dezan, bai eta etorkizunean behar duten pertsonek eskuragarri izan dezaten ere”.
Unai Hualdek, bere aldetik, talde eta elkarte parlamentarioei Fibrosi Kistikoaren Nafarroako Elkartea Parlamentuan lan-bilkura bat egiteko prest dagoela helarazteko konpromisoa hartu du, gaixotasunaren inguruko gai, kezka eta eskari honi eta beste batzuei heltzeko.
Fibrosi Kistikoaren Nafarroako Elkarteak izaera genetikoa, kronikoa eta endekapenezkoa duen eta egun sendabiderik ez duen gaixotasun hau duten 25 pertsona artatzen ditu zuzenean (zeharka 200 inguru). Sendagai berrien artean, batzuk gaixotasunak eragiten duen hondatzea eteteko gai dira, eta horregatik botika hauek lortzeko “berehalako akordioa” eskatzen dute.