Nafarroako Parlamentuak Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Mundu Egunari atxikitzeko ekitaldi instituzionala egin du gaur sentsibilizatzeko, ikusarazteko eta gaixotasun kroniko gisa hartua izan dadila sustatzeko, eta Parlamentuko kide guztiek bat egin dute patologia horren prebentzioa indartzeko asmoan, haurren desgaitasunaren bigarren kausa baita.

Hori berretsi du Parlamentuko lehendakari Unai Hualdek, harentzat funtsezkoa baita nabarmentzea ikerketa zeinen garrantzitsua den gaixotasun kronikoa ikusarazten laguntzeko; izan ere, beste batzuk bezala, pizgarria izan behar du osasun sistema publikoa indartzeko lanean jarraitzeko.

“Berriz ere gogorarazten dugu Parlamentu honek osasun sistema publikoa sendotzeko egitekoarekin duen konpromisoa. Nafarroako Gobernuak adierazi du, baina erakunde guztioi eragiten digu. Eraldaketei aurre egin behar zaie eta berriz ere sustatu behar da Osasunbidea-NOZ. Badakigu ildo horretatik elkarteek, profesionalek eta herritarrek egiten dizkiguten eskaerak zeintzuk diren”.

Hori horrela, lehendakariak ANPHEB elkarteari eskerrak eman dizkio eta, erreferentziazko entitatea den aldetik, azken 33 urteotan asistentzian, hezkuntzan eta gizarteratzeko nahiz laneratzeko egin duen zeregina nabarmendu du. Horrez gain, foru legebiltzarrak arantza bifidoa, hidrozefalia eta lotutako patologiak gaixotasun kronikoen artean sartzeko egin dituen askotariko erabakiak aipatu ditu lehendakariak; izan ere, “tratamendua hobetuko luke, eta familientzako gastua murriztuko. Jarraituko dugu zuen eskaerak bideratzen. Eskerrik asko”.

Jarraian, Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Nafarroako Elkartearen (ANPHEB) presidente Gotzone Mariñelarenak berriz ere eskatu du patologia hori gaixotasun kroniko gisa errekonozitua izan dadila; izan ere, horrek aukera emanen luke tratamenduaren zati bat doan izateko, nola farmazia-arreta hala ortopediako materiala, eta, horrela, “kolektibo horrek gaixotasun kronikoetako gainerakoen aldean jasaten duen diskriminazioa amaituko litzateke”.

“Eskatzen dugu terapiak jarraiak izan daitezela eta ortopediako tratamenduak, ortoprotesikoak eta farmaziakoak betirako eskuratu ahal izatea Gizarte Segurantzaren bidez. Beharrezkoak dira ukitutakoen bizi-kalitatea mantentzeko eta kostu handia dakarte familientzako, hori dela-eta, eskatzen dugu finantzatuta eman daitezela eta, ahal dela, dohainik. Etorkizuna dugu gogoan, eta prebentzioa da etorkizuna”, Mariñelarenak adierazi duenez.

Hori horrela, eta “paziente kronikoen bizitza hobetzeko lehentasuna” den aldetik babes publiko gehiago eskatu ondoren, foru legebiltzarreko Osasuneko Batzordeak 2018ko apirilean emandako ebazpena aipatu du Mariñelarenak, gaitz endemikoen eragina jasan behar dutenek bizi duten zaurgarritasun bereziko egoera azpimarratze aldera.

“Jarraitzen dugu eskatzen Parlamentu honek emandako ebazpenaren edukia berrartu dadila, esan dugunarekin bat, gaixotasun kronikoen protokoloan sartzeko arantza bifidoa, hidrozefalia eta lotutako patologiak. Horrez gain, arantza bifidoa eta % 45eko edota gehiagoko desgaitasuna dugun langileok pairatu behar dugun bazterketa salatzen dugu; izan ere, eskubidea eman beharko liguke erretiratzeko adina aurreratzeko, bat etorriz Gizarte Segurantzaren Lege Orokorraren 161.bis artikuluarekin”.

Gauzak horrela, Nafarroako Parlamentuak 2024ko martxoan horren harira onetsitako ebazpena aipatu ondoren, Mariñelarenak herritarrei eskatu die “Perchas Colgantes” izeneko kanpainaren markoan antolatzen diren mahai inguru informatiboetan eta gainerako jardueretan parte hartu dezatela. ANPHEB elkarteak azaroaren 4tik 11ra bitarte jarriko du abian ekimen hori “EB enfermedad crónica con mucha vida” lelopean.

Nafarroako Parlamentuak, bestalde, fatxada horiz argiztatu zuen joan den ostiralean, hilak 25ean.

Ekitaldia amaitzeko taldeko argazki bat egin dute Mahaia eta Bozeramaileen Batzarra osatzen dutenek, pertxa eseki bat hiri autobus batean kokatzeko keinua simulatuz (ekimen horrek astelehenera arte jarraituko du billabesetan), eta honako hauek bertaratu dira, besteak beste: Osasuneko kontseilari Fernando Domínguez, Ainhoa Unzu (lehen lehendakariordea), Yolanda Ibáñez (lehen idazkaria), Mikel Zabalza (bigarren idazkaria), Ana Elizalde, Leticia San Martín (UPN), Maite Esporrín (PSN), Txomin González (EH Bildu), Isabel Aranburu (Geroa Bai) eta Maribel García Malo (PPN).

Arantza Bifidoa sortzetiko patologiarik larriena da, eta haurren desgaitasunaren bigarren kausa garun paralisiaren atzetik. Nafarroan 200 pertsona inguruk dute gaitza, baina ez dago zentsu ofizialik. Hodi neuralaren sortzetiko malformazio bat da, bizkarrezurraren hazkunde anormala eragiten duena orno arku batek edo gehiagok fusiorik ez dutelako. Sekuela larriak eta itzulezinak eragiten ditu zenbait sistematan, hala nola lokomozio- eta nerbio-sisteman, lesioak egon diren arantzaren mailaren arabera.

Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Nafarroako Elkartea (ANPHEB) irabazi asmorik gabeko elkartea da, 1991n sortua arantza bifidoak ukitutakoei eta haien senideei babesa emateko alderdi guztietan.. Horretarako, bizi-kalitatea maila guztietan hobetzea sustatzen da, asistentziako, hezkuntzako, gizarteratzeko eta laneratzeko mailak hoberantz garatzeko. Gaur egun 56 familia daude elkartean, eta Cocemfe Navarraren nahiz Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Elkarteen Espainiako Federazioaren (FEBHI) parte da. Erakunde horrek Espainia osoko hamazortzi entitate hartzen ditu barnean, eta 2.500 paziente baino gehiagori eta 10.000 familiari ematen die arreta gutxi gorabehera.