Nafarroako Parlamentuak ekitaldi instituzional bat egin du gaur Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Munduko Egunari atxikitzeko. Gaixotasunari buruz sentsibilizatzeko, hura ikusarazteko eta gaixotasun kronikotzat har dadin sustatzeko antolatu da ekitaldia, eta Parlamentuko talde guztiak bildu ditu patologiaren prebentzioa indartzeko asmoz, haurren desgaitasunaren lehenengo arrazoietako baten gisara hartzen baita.

Horixe berretsi du Parlamentuko lehendakari Unai Hualdek, zeinak uste baitu ezinbestekoa dela ikerketaren garrantzia nabarmentzea, “desabantaila gehigarri moduan gutxiengo batena izatea” eta, beraz, gutxi ezagutua izatea, duen gaixotasun hau ikusarazteko garaian.

“Atzo aipatu genuen Bularreko Minbiziaren Munduko Eguna zela eta, eta berriz gogoratzen dugu gaur. Orain demostratu da, beste inoiz baino gehiago, zeinen garrantzitsua den ikerketari sostengua ematea. Hori dela eta, Parlamentuak lagundu nahi du inbertsioan eta ikerketan ahalegin handiagoa eskatzen duen gaixotasun honen eraginak ikusarazten”, berretsi du Hualdek.

Nafarroako Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Elkarteari zorionak eman eta 30 urte baino gehiagoz egindako lana goraipatu ondoren, erreferentziako entitatea baita laguntza- eta hezkuntza-alorretan eta laneratze- zein gizarteratze-lanetan, lehendakariak Osasun Batzordeak 2018an onetsitako adierazpen instituzionala ekarri du gogora, eta berretsi du Parlamentuak orduan hartutako konpromisoa, “arantza bifidoa, hidrozefalia eta horiekin loturiko patologiak sar daitezen gaixotasun kronikoen protokoloan”.

Ondoren, ANPHEB-Nafarroako Arantza Bifidoaren etea Hidrozefaliaren Elkarteko buru María Ángeles Mariñelarenak eskatu du “terapiak eta tratamenduak berrabia daitezen, COVID-19a dela-eta askotan eten baitira, eta gaixotasun kronikotzat har dadin, zeren eta horrek modua emanen bailuke tratamendua —laguntza farmazeutikotik hasi eta ortopediako materialeraino— dohainik hartu ahal izateko.

 “Eskatzen dugu tratamendu ortopedikoak, ortoprotesikoak edo farmakologikoak bizi osorako eskuratu ahal izatera, Gizarte Segurantzaren bitartez. Beharrezkoak dira ukitutako pertsonen bizi-kalitateari eutsi ahal izateko, eta gastu handia ekartzen diete familiei. Hori dela eta, modu finantzatuan eman daitezen eskatzen dugu eta, ahal dela, dohainik. Pentsa dezagun etorkizunaz, non prebentzioa izanen baita gakoa”, nabarmendu du Mariñelarenak.

Gauzak horrela, eta babes publiko gehiago exijituz, hartara “lehentasun gisa, gaixo kronikoen bizimodua hobetzeko”, Mariñelarenak orain dela hiru urte eta erdi Nafarroako Parlamentuko Osasun Batzordeak onetsitako pronuntziamendu politikoa ekarri du gogora, gaixotasun endemikoak dituztenek bizi duten ahultasun-egoera berezia nabarmentzeko.

“Pandemiak gizarte osoa kaltetu du, baina, batez ere, gaixo kronikoak. Arantza bifidoa gurekin dago bizitza osoan, jaio aurreko garapenetik hil arte, eta horregatik hartu behar da azido folikoa haurdunaldia baino lehen eta haurdunaldian zehar, sortzetiko efektuei aurrea hartzen laguntzen baitu. Horrela, zenbait kasu saihestu edo haien eragina asko gutxitu liteke. Egindako kalkuluen arabera, mila haurretatik batek horrelako malformazioa dauka”.

Mariñelarenak amaitu du herritarrak gonbidatuz informazio-mahaietan eta sentsibilizazio-kanpainan antolatutako gainerako jardueretan parte hartzera. Kanpaina, izan ere, ANPHEBk jarri du abian, Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Munduko Eguna dela eta.

Nafarroako Parlamentuak, bere aldetik, bere fatxada horiaz argiztatuko du datorren asteleheneko, hilaren 25eko arratsaldean eta gauean.

Ekitaldian, talde parlamentario eta parlamentarien elkarte guztietako parlamentariek hartu dute parte, eta amaieran Mahaiko eta Eledunen Batzarreko kideek talde-argazki bat egin dute, hiri-autobus baten barran pertxa bat jartzen ari direla (astelehenera arte hiribusetan indarrean egonen den ekimena).

Arantza Bifidoa sortzetiko gaixotasun larriena da eta haurrengan desgaitasuna sortzearen bigarren kausa, garuneko paralisiaren ondoren. Nafarroan, 200 pertsona inguruk dute, nahiz eta zentsu ofizialik ez dagoen. Hodi neuralaren sortzetiko malformazio bat da, bizkarrezurraren hazkunde ez-normala eragiten duena, bizkarrezurreko arku bat edo gehiago elkarrekin ez batzearen ondorioz. Horrek sekuela larri eta atzeraezinak dakartza sistema lokomotorrean edo nerbiosoan, lesioak bizkarrezurraren zein mailatan gertatzen diren.

ANPHEB-Nafarroako Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Elkartea irabazi asmorik gabeko entitate bat da, 1991n sortu zena arantza bifidoak kaltetutakoak eta haien senideak alde guztietan babesteko. Horretarako, haien bizi-kalitatea hobetzea sustatzen da, haientzako laguntza-, hezkuntza-, laneratze- eta gizarteratze-mailen hobekuntza garatuz. Gaur egun, 56 familia dira elkarteko kide, eta “Cocemfe Navarra”ko eta FEBHI-Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Espainiako Federazioko partaidea da. Azken horrek Espainia osoko 18 entitate hartzen ditu, eta laguntza ematen die gaixotasuna duten 2.500 pertsonari baino gehiagori eta 10.000 senide ingururi.