Nafarroako Parlamentuko Osoko Bilkurak aho batez aintzat hartu du gaur Nafarroarako jaioberrien baheketa areagoturako eskubidea arautzen duen Foru Lege proposamena.

Navarra Sumak bultzaturiko lege honen xedea da “haurren desgaitasun eta morbimortalitate saihesgarrien prebentzioa bermatzea, modu goiztiarrean detektatuz eta tratatuz eritasun metabolikoak, endokrinoak, hemopatiak eta immunoeskasia hereditarioak, jaioberrien bahetze areagotuko populazio-programa baten bitartez”.

Bertan jasotzen denez, Nafarroako jaioberrien baheketa areagoturako populazio-programan “beranduenik ere” 2022ko urtarrilean sartuko dira ondoko patologiak: tirosinemia, azidemia isobalerikoa, II. motako azidemia glutarikoa, azidemia metilmalonikoa, immunoeskasia konbinatuak, X kromosomari loturiko adrenoleukodistrofia, Pompe-ren sindromea, azidemia propionikoa eta 1. motako mukopolisakaridosiak.

Era berean, Adituen Batzorde Diziplinaniztun bat eratzea aurreikusten da, zeinak izanen baititu Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutuaren eta Nafarroako Ospitaleguneko Pediatria eta Analisi Klinikoen zerbitzuen ordezkariak, bai eta, onartu egiten badute, ANPE-Nafarroako Pediatria Elkartearen ordezkariak eta GERNA (Nafarroako Eritasun Arraroen Taldea) eta ANAPKU (Nafarroako Fenilzetonuria eta metabolismoaren beste nahasmendu batzuen Elkartea) taldeenak ere. Batzorde horren xedea izanen da “ebidentzia zientifikoaren balorazioa eta hartan oinarrituta gomendioak egitea”.

Batzordea sei hilabeteko epean eratuko litzateke, gehiengoz hartuko lituzke erabakiak, eta foru lege honek zehazten ez duen orotan, Adituen Batzorde Diziplinaniztunaren funtzionamendua arautuko da jarraiturik 11/2019 Foru Legeak, Nafarroako Foru Komunitateko Administrazioari eta foru-sektore publiko instituzionalari buruzkoak, kide anitzeko organoei dagokienez ezarritakoari.

“Jaioberrien baheketa areagoturako populazio-programa eskubide bezala” bermatuko zaie Nafarroan jaiotako haur guztiei, eta barne hartuko ditu “detektaturiko patologien diagnostiko-berrespena, tratamendua eta ondoko jarraipena”.

Gaur egun, aurtengo otsailean beste bi patologia gehitu ondoren –astigar-jarabearen usaineko gernuaren gaixotasuna eta homozistinuria–, hamaika dira Nafarroan bahetzen diren eritasunak. Oso urrun Murtzian, Galizian, Andaluzian, Aragoin eta Ceuta eta Melillako hiri autonomoetako detekzio goiztiarreko bahetze-programetan aintzat hartzen diren 30 eritasunetatik.

Espainian, gutxieneko zorroan zazpi eritasunendako baheketa ezartzen bada ere, foru lege honen xedea da zorro osagarria pixkanaka handitzea, Nafarroa detekzio goiztiarraren abangoardian jartzeko. Azken helburua da “zenbait gaixotasun arraroen bilakaera aldatzea eta, hala, modua ematea gaixotasun horiek dituzten haurren bizi-kalitatea nabarmen hobetzeko”.

• www.nafarroakoparlamentua.eus

• Foru lege proposamena (27. NPAO, 2021-02-26koa)