Nafarroako Parlamentuko lehendakari Unai Hualdek bilera egin du gaur goizean, Legebiltzarreko Julia Álvarez aretoan, entzefalomielitis mialgikoa duten pazienteen elkarteen ordezkariekin.

Bilerara FRIDA (Asociación Navarra de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple) elkarteko lehendakari Maider Aguirre eta lehendakariorde Susana Aranguren azaldu dira. CONFESQ (Coalición Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad) elkarteko lehendakariorde María López eta DOLFA (Asociación de niños y niñas, adolescentes y jóvenes con FM, EM/SFC, SQM y EHS) elkarteko lehendakari María José Félix bideokonferentziaren bidez aritu dira.

Bileran zehar Maider Aguirrek eta Susana Arangurenek Legebiltzarrari eskatu diote babesa eman diezaion Europako Parlamentuak 2020ko ekainaren 17an onetsitako 2020/2580 Ebazpenari, entzefalomielitis mialgikoaren ikerketa biomedikorako finantzaketa gehigarriari buruzkoa baita.

Azpimarratu dutenez, aipatu ebazpenaren xedea da entzefalomielitis mialgikoaren ikerketa biomedikorako finantzaketa sustatzea eta horrekin batera kezka adieraztea patologia horrek Europan duen eragin handiagatik, osasun publikoko arazotzat jotzen baitu, eta estatu kide guztiei eskaera egiten zaie gaixotasuna behar den moduan aitortzeko eta prebalentziari buruzko Europako erregistro bat sortzeko”.

Halaber, elkarteetako ordezkariek lehendakariari helarazi dizkiote patologia horien ondoriozko gorabeherak, “nahasketa biokimiko garrantzitsua inplikatuta, desgaitasunak eta ezintasunak sorrarazten dituztenak” eta ondotik Nafarroako Parlamentuari eskatu diote babes ofiziala eman diezaion ebazpen horri eta “Nafarroako Gobernua premiatu dezan aipatu agirian proposatzen diren ekimenetako batzuei ekiteko”.

Ildo horretatik, Arangurenek gogorarazi du Nafarroako Legebiltzarrean ordezkatuta zeuden talde guztiek 2013ko irailean onetsitako erabakia, 2016an beste erabaki baten bidez berretsia. Bertan Nafarroako Gobernua premiatzen zen “ikerkuntza, sentsibilizazioa eta prestakuntza berariazkoa areagotu dezan osasun arloko langileen nahiz elkarteko langileen artean”.

Era berean, aipatu erabakian eskatzen zen gaixotasun kroniko horiek ezgaitzaile gisa hartuak izatea, laguntza lerroak prestatzea, gaixotasun horiek ezgaitasunen barruan ebaluatzea, eta lanpostuak gaixo bakoitzaren beharrizanetara egokitzea. “Neurri horiek, gaur egun, ez dira gauzatu” azpimarratu du.

Unai Hualdek, bere aldetik, Osasun Batzordeko Legebiltzarreko bozeramaileei informazioa helarazteko konpromisoa hartu du, elkarteak berak zuzenean azal dezan hurrengo lan-saio batean.

Asociación Navarra de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (FRIDA) irabazi asmorik gabeko entitate bat da, 2006an sortua. Erantzun integral eta pertsonalizatua garatzen du, esku-hartze terapeutikoa, laguntza, zerbitzuak eta aukerak baliatuta, patologia horiek dituztenen bizi-kalitatea sustatu eta hobetzeko