Nafarroako Parlamentuak ekitaldi instituzional bat egin du gaur Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Munduko Egunari atxikitzeko. Gaixotasunari buruz sentsibilizatzeko, hura ikusarazteko eta gaixotasun kronikotzat har dadin sustatzeko antolatu da ekitaldia, eta Parlamentuko talde guztiak bildu ditu patologiaren prebentzioa indartzeko asmoz, haurren desgaitasunaren lehenengo arrazoietako baten gisara hartzen baita.

Horixe berretsi du Parlamentuko lehendakari Unai Hualdek, zeinak uste baitu ezinbestekoa dela ikerketaren garrantzia nabarmentzea, izan ere, gaixotasun horrek, beste askok bezala, “akuilu izan behar baitu osasun-sistema publikoa indartzeko lanean jarraitzeko”.

"Osasun kontseilariak eta Gobernuko lehendakariak adierazi dute. Behin eta berriz esaten ari gara, ebidentzia bat da, baina Parlamentu hau konprometituta dago gure osasun publikoa berrindartzeko beharrezkoak diren eraldaketak aurrera eramatearekin. Ganbera hau zuen eskaerei erantzuteko prest dago", berretsi du Hualdek.

Nafarroako Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Elkarteari zorionak eman eta 32 urtez egindako lana goraipatu ondoren, erreferentziako entitatea baita laguntza- eta hezkuntza-alorretan eta laneratze- zein gizarteratze-lanetan, lehendakariak Eledunen Batzarrak astelehenean onetsitako adierazpen instituzionala ekarri du gogora, eta berretsi du Parlamentuak orduan hartutako konpromisoa, “arantza bifidoa, hidrozefalia eta horiekin loturiko patologiak sar daitezen gaixotasun kronikoen protokoloan”.

Ondoren, ANPHEB-Nafarroako Arantza Bifidoaren etea Hidrozefaliaren Elkarteko buru Gotzone Mariñelarenak gaitz hau gaixotasun kronikotzat hartzea eskatu du berriro, horrek aukera emango lukeelako tratamenduaren zati bat doan eskuratzeko, farmazia-arretatik hasi eta material ortopedikoetaraino, eta, horrela, "kolektibo horrek gainerako kronikoekiko jasaten duen diskriminazioari amaiera emango litzaioke".

"Terapien jarraikortasuna eta Gizarte Segurantzaren bidez bizitza osorako tratamendu ortopedikoak, ortoprotesikoak edo farmakologikoak eskuratzea eskatzen dugu. Beharrezkoak dira gaixotasun hau duten pertsonen bizi-kalitateari eusteko, eta gastu handia dakarte familientzat. Beraz, finantzatuta eta, ahal bada, doan emateko eskatzen dugu. Pentsa dezagun etorkizunean, eta horretarako gakoa prebentzioa da", esan du Mariñelarenak.

Gauzak horrela, eta “gaixo kronikoen bizimodua hobetzeko babes publiko handiagoa” exijitu ondoren, Mariñelarenak Nafarroako Parlamentuko Osasun Batzordeak 2018ko apirilean onetsitako ebazpena ekarri du gogora, gaixotasun endemikoak dituztenek bizi duten ahultasun-egoera berezia nabarmentzeko.

"Legebiltzar honek onartutako ebazpenaren edukiari berriro ekitea eskatzen jarraitzen dugu, esan bezala, gaixotasun kronikoen protokoloan arantza bifidoa, hidrozefalia eta honi lotutako patologiak sartzeko. Gainera, Arantza Bifidoa eta % 45eko edo desgaitasun handiagoa dugun langileok pairatzen dugun bazterketa salatzen dugu, erretiro-adina murrizteko eskubidea eman beharko ligukeelako, Gizarte Segurantzaren Lege Orokorraren 161.bis artikuluaren arabera".

Mariñelarenak, amaitzeko, Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Nazioarteko Eguna dela eta abiarazitako sentsibilizazio-kanpainaren baitan antolatutako informazio-mahaietan eta gainerako jardueretan parte hartzeko deia egin die herritarrei. Kanpainaren izena honakoa da: Arantza bifidoa erretiro aurreratua ekar dezaketen desgaitasunen zerrendan sartzea.

Nafarroako Parlamentuak, bere aldetik, bere fatxada horiz argiztatuko du gaur, urriaren 25eko iluntzean.

Ekitaldian, talde parlamentario eta parlamentarien elkarte guztietako parlamentariek parte hartu dute, eta amaieran Mahaiko eta Eledunen Batzarreko kideek talde-argazki bat egin dute.

Arantza Bifidoa sortzetiko gaixotasun larriena da eta haurrengan desgaitasuna sortzearen bigarren kausa, garuneko paralisiaren ondoren. Nafarroan, 200 pertsona inguruk dute, nahiz eta zentsu ofizialik ez dagoen. Hodi neuralaren sortzetiko malformazio bat da, bizkarrezurraren hazkunde ez-normala eragiten duena, bizkarrezurreko arku bat edo gehiago elkarrekin ez batzearen ondorioz. Horrek sekuela larri eta atzeraezinak dakartza sistema lokomotorrean edo nerbiosoan, lesioak bizkarrezurraren zein mailatan gertatzen diren.

ANPHEB-Nafarroako Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Elkartea irabazi asmorik gabeko entitate bat da, 1991n sortu zena arantza bifidoak kaltetutakoak eta haien senideak alde guztietan babesteko. Horretarako, haien bizi-kalitatea hobetzea sustatzen da, haientzako laguntza-, hezkuntza-, laneratze- eta gizarteratze-mailen hobekuntza garatuz. Gaur egun, 56 familia dira elkarteko kide, eta “Cocemfe Navarra”ko eta FEBHI-Arantza Bifidoaren eta Hidrozefaliaren Espainiako Federazioko partaidea da. Azken horrek Espainia osoko 18 entitate hartzen ditu, eta laguntza ematen die gaixotasuna duten 2.500 pertsonari baino gehiagori eta 10.000 senide ingururi.